Familienplanung mit der Sichelzellkrankheit
Über eine eigene Familie nachzudenken, ist aufregend und bringt viele Fragen mit sich. Selbst gesunde Menschen sehen sich mit einer Vielzahl von Unsicherheiten konfrontiert. Da ist es nicht weiter verwunderlich, dass bei Betroffenen mit der Sichelzellkrankheit noch viele zusätzliche Fragen aufkommen.
Hilfreich kann auch eine Kontaktaufnahme zu Mitgliedern der DEGETHA, einer der Patientenorganisationen, sein. Dort gibt es viele Menschen in einer ähnlichen Situation mit Erfahrungswerten und auch Mütter und Väter mit Sichelzellkrankheit, die Dir Deine Fragen beantworten können. Schau einfach mal vorbei: Community-Seite. Die nachfolgenden Informationen kannst Du vorab schon mal nutzen, um Dir einen ersten Überblick über das Thema zu verschaffen und um Dich auf das Gespräch mit Deinem Behandlungsteam vorzubereiten.
Du wünschst Dir ein Baby?
Ein Kind zu haben und eine Familie zu gründen, ist für jede und jeden eine große Entscheidung. Wenn Du die Sichelzellkrankheit hast oder Deine Partnerin bzw. Dein Partner, gibt es einige zusätzliche Dinge, die Du bei Deiner Planung berücksichtigen solltest, denn wie Du weißt, wird die Sichelzellkrankheit vererbt.1
Wenn Du die Sichelzellkrankheit hast, Deine Partnerin bzw. Dein Partner jedoch gesund ist, wird euer gemeinsames Kind vermutlich sicher nur Träger des HbS-Gens sein.2 Das bedeutet, dass euer Kind aller Wahrscheinlichkeit nach keine Sichelzellkrankheit hat und somit auch keine Symptome zeigt.2
Wenn Du die Sichelzellkrankheit hast und Deine Partnerin oder Dein Partner Träger des HbS-Gens ist (oder Trägerin/Träger eines anderen veränderten Gens für Hämoglobin), liegt die Wahrscheinlichkeit bei 50%, dass euer Kind ebenfalls die Sichelzellkrankheit haben wird.2,3 Es gibt Beratungs- und Testmöglichkeiten für Deine Partnerin bzw. Deinen Partner um festzustellen, ob sie oder er Trägerin bzw. Träger der Sichelzellkrankheit ist.2
Weitere Informationen zur Genetik der Sichelzellkrankheit findest Du auf der Seite „Ursachen und Symptome“.
Sprich bei Deiner Ärztin oder Deinem Arzt frühzeitig das Thema Familienplanung an. Sie können Dich dabei beraten, um Deine Gesundheit und die Deines Baby während der Schwangerschaft möglichst sicherzustellen.
Du kannst auch die nachfolgenden Informationen nutzen, um Dich auf ein Gespräch mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt vorzubereiten.
Vor der Empfängnis
Anpassung Deiner Medikation
Genetische Beratung
Während der Schwangerschaft
Engmaschige Kontrolluntersuchungen
Was Du selbst tun kannst
Pränatale Diagnostik
Nach der Geburt
Kontrollen nach der Geburt
Wie wirkt sich die Schwangerschaft auf Deine Sichelzellkrankheit aus?
Eine Schwangerschaft birgt immer gewisse Risiken, denn es können Komplikationen auftreten.4 Welche das bei der Sichelzellkrankheit genau sind, hängt von Deinem individuellen Gesundheitszustand und der Schwere Deiner Erkrankung ab - in jedem Fall ist jede Schwangerschaft einer Sichelzellerkrankten als Risikoschwangerschaft einzuordnen.4 Wichtig ist, dass Du während der Schwangerschaft engmaschig betreut wirst und üblicherweise mehr Vorsorge-Untersuchungen erhältst als gesunde Schwangere.4
Komplikationen, die während der Schwangerschaft auftreten können, sind beispielsweise Schmerzkrisen, Blutungen, Frühgeburtlichkeit und eine verminderte Gewichtszunahme des ungeborenen Babys.4
Grundsätzlich werden Schmerzkrisen nach demselben Prinzip wie vor der Schwangerschaft behandelt.4 Allerdings gibt es einige Medikamente, die Du während der Schwangerschaft nicht einsetzen darfst.4 Sprich unbedingt mit Deiner Ärztin bzw. Deinem Arzt aus der Hämatologie und der Gynäkologie, welche Präparate erlaubt sind und welche nicht.
Bei jedem Einsatz einer medikamentösen Behandlung ist es sinnvoll, im Vorfeld eine Nutzen-Risiko-Abwägung zu machen.4
Wenn Du während Deiner Schwangerschaft Beschwerden hast, kontaktiere unbedingt Deine Hebamme, das Geburtshilfeteam oder den Notdienst. Sie werden Dir und Deinem Baby die Versorgung bieten, die ihr beide braucht.
Sprich mit Deinem Behandlungsteam
Wenn Du Dich dafür entscheidest, ein Baby zu bekommen, gibt es viele Arten der Unterstützung, denn Frauen mit der Sichelzellkrankheit können genauso schwanger werden wie gesunde Frauen.4 Rede während Deiner gesamten Schwangerschaft regelmäßig mit Deiner Ärztin bzw. Deinem Arzt aus der Hämatologie und der Gynäkologie und nutze alle Arten der Unterstützung, die Dir angeboten werden, um eine bestmögliche Betreuung zu gewährleisten.
- Top-Tipps für das Selbstmanagement
- Dein Wohlbefindentagebuch
- Ziele setzen, die für Dich funktionieren
- Das Beste aus Deinen Arztterminen herausholen
