Über die “Realtalk! Sichelzellkrank-heit” Website
Diese Website wurde von Vertex Pharmaceuticals (Deutschland) GmbH entwickelt und soll Dich bei möglichst vielen Fragen rund um Sichelzellkrankheit unterstützen und begleiten.
Hier findest Du zum Beispiel Berichte darüber, wie andere Betroffene ihren Alltag meistern. Das kann ein guter Anfang sein, um Dir selbst klarer darüber zu werden, was Dir im Umgang mit Deiner Erkrankung wichtig ist und was Du mit Deinen Ärzten und Ärztinnen sowie Deinem Umfeld teilen möchtest.
Von anderen Betroffenen zu lernen wie sie mit ihrer Erkrankung umgehen, kann auch Dir Inspiration und neue Impulse geben. Schön, dass Du da bist.
Was ist Sichelzellkrankheit?
Sichelzellkrankheit ist
Die roten Blutkörperchen von gesunden Menschen können sich mühelos durch die kleinsten Blutgefäße bewegen. Jedes rote Blutkörperchen enthält Hämoglobinmoleküle.4 Das Hämoglobin ist für den Sauerstofftransport zu den Geweben zuständig.4 Zudem verleiht das Hämoglobin den roten Blutkörperchen ihre Farbe.4
Das Hämoglobin von Sichelzell-Betroffenen funktioniert nicht richtig und verändert seine Form, sobald es den Sauerstoff im Gewebe abgegeben hat.5,6 Das führt zu der für die Erkrankung typischen Sichelform der roten Blutkörperchen.5,6 Sie sind nicht mehr elastisch und können daher vor allem in kleinen und kleinsten Blutgefäßen stecken bleiben und diese verstopfen.5,6 Das führt zu Beschwerden durch eine verminderte Durchblutung von Organen und Geweben.5,6 Da Sichelzellen sehr schnell abgebaut werden, entsteht zusätzlich eine chronische Blutarmut (= Anämie).5,6
Der Grund für diese Veränderung liegt in den Genen, die die Bauanleitung für das Hämoglobin liefern.3 Diese Gene nennt man Hämoglobin(Hb)-Gene.3 Bei Menschen mit Sichelzellkrankheit sind diese Hämoglobin-Gene verändert.3 Wir sprechen dann vom Sichelzell-Hämoglobin HbS.3
Damit ein Mensch erkrankt, bedarf es zwei dieser HbS-Gene, die von beiden Eltern vererbt werden.3 Erhält ein Kind nur von einem Elternteil ein HbS-Gen und vom anderen Elternteil ein unverändertes Hb-Gen, hat dieses Kind in den meisten Fällen keine Sichelzellkrankheit und auch keine Symptome.3 Es ist jedoch Träger dieses Gens und kann es in der Folge auch weitervererben.3
Die Ausprägungen der Krankheit und die daraus resultierenden Beschwerden können sehr unterschiedlich sein.6 Eine der häufigsten Symptome der Sichelzellkrankheit sind starke Schmerzen, die auch Schmerzkrisen genannt werden.6 Diese können unter anderem bei körperlicher Belastung auftreten.6 Schmerzkrisen werden durch die Verstopfung von Blutgefäßen verursacht.5 Genauer gesagt, können die sichelförmig verformten Blutkörperchen aneinander hängen bleiben und lagern sich als Pfropf in den Blutgefäßen ab.5 Dies schränkt den Blutfluss und die Versorgung des Körpers mit Sauerstoff ein – die Folgen sind eine Schädigung des Gewebes und Schmerzen.5
Hier erfährst Du mehr über die Ursachen und Symptome der Sichelzellkrankheit.
Gute Unterstützung sowie hilfreiche Tipps kannst Du von Patientenorganisationen und von Betroffenen bekommen. Auch Dein Behandlungsteam kann dir helfen, durch gezielte Maßnahmen Deine Bedürfnisse zu erfüllen und Deinen Alltag zu verbessern.
Die Sichelzellkrankheit tritt in den tropischen Anteilen Afrikas, im Mittleren Osten, in weiten Teilen Indiens, in der Ost-Türkei und geographisch begrenzt in Griechenland und Süditalien gehäuft auf.6 Dennoch kann sie jeden treffen. Aus diesem Grund wurde der World Sickle Cell Tag im Jahr 2022 unter dem Motto "Sichelzellen haben keine Farbe... sie liegen im Blut" gehalten.
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Egal ob Du mehr über Sichelzellkrankheit wissen möchtest oder Tipps für Deinen Alltag und Deine Gesundheit suchst - hier findest Du Berichte von anderen Menschen mit der Sichelzellkrankheit und viele weitere hilfreiche Informationen.
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